2018
Renko Jurkovič
René je dnes už 7 ročný chlapec, ktorý nás rodičov naučil pochopiť a vážiť si veci, ktoré sme považovali dovtedy za samozrejmosť. Renko sa narodil v termíne po relatívne bezproblémovom tehotenstve. Komplikácie nastali už pár hodín po pôrode. Prvé dni bol monitorovaný, neprospieval, boli mu podávané antibiotiká, ale nič z nasledujúcich vyšetrení nenasvedčovalo, že by sme mali očakávať ďalšie komplikácie. Až pred siedmimi Renkovými narodeninami sme sa dočkali stanovenia diagnózy, na základe výsledkov v poradí tretieho genetického vyšetrenia v Slovinsku a tou je ojedinelé genetické ochorenie tzv. Coffin – Siris syndróm.
čítať ďalejZak Suchal
Zak sa narodil s atypickým rázštepom tváre - Tessier 4 a s celkovým obojstranným rázštepom pery a podnebia. Rázštep tváre má za následok nevyvinutie spodného viečka a oko je vystavené osychaniu. Desať dní po pôrode bol operovaný v Brne, kde mu zošívali mäkké tkanivá tváre a následne mu po 4 mesiacoch lekári dorábali spodné viečko, ktoré mu chýbalo. Keďže je spodné viečko len pasívnou časťou jeho tváre, starostlivosť o postihnuté oko je nevyhnutná neustále.
čítať ďalej