Udalosti
VII. česko-slovenský kongres Bazálnej stimulácie - 23.11.2017
Dňa 23.11.2017 sme boli pozvaní na VII. česko-slovenský kongres Bazálnej stimulácie, ktorý sa konal vo veľkolepej kongresovej hale Gong v českej Ostrave a bol organizovaný Institutom Bazální stimulace. Okrem zaujímavej prezentácie autora konceptu Dr. Andreasa Fröhlicha, sme si vypočuli množstvo hodnotných prednášok z praxe z úst slovenských i českých odborníkov. Nezabudnuteľnou večernou bodkou za programom konferencie bol koncert Miroslava Žbirku.
čítať ďalejMedzinárodný deň CDKL5 - 17. jún
Jún je mesiacom informovanosti a budovania povedomia ohľadne zriedkavého genetického ochorenia CDKL5. 17. jún - Medzinárodný deň CDKL5 ochorenia nám má pripomínať odkaz chlapca menom Glyn a tiež všetkých ľudí zasiahnutých týmto ochorením.
čítať ďalej4. Medzinárodný CDKL5 kongres - 2.-3.6.2017
V termíne 2.-3.6.2017 sa uskutoční v talianskom hlavnom meste Rím už v poradí 4. Medzinárodný CDKL5 kongres v krásnom prostredí hotela A.ROMA Lifestyle HOTEL.
čítať ďalejTlačová konferencia k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb - 22.2.2017
Naša partnerská organizácia Slovenská aliancia zriedkavých chorôb zorganizovala dňa 22.2.2017 k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb (28.2.2017) tlačovú konferenciu na pôde Ministerstva zdravotníctva SR. My sme boli taktiež jej súčasťou a mali sme tú možnosť odprezentovať naše združenie a hovoriť na tému "Ako výskum vplýva na diagnostiku zriedkavého ochorenia" na konkrétnom príklade našich pacientov.
čítať ďalej3. konferencia odborných zamestnancov detských domovov SR - 7.12.2016
Dňa 7.12.2016 sme sa zúčastnili v Liptovskom Mikuláši 3. konferencie odborných zamestnancov detských domovov SR. Ďakujeme Ústrediu práce, sociálnych vecí a rodiny, že nás oslovilo ohľadne účasti, dalo nám príležitosť prednášať a dôverovalo nám pri odporučení odborníkov.
čítať ďalej3. Európska CDKL5 konferencia zameraná na výskum - 2.-3.6.2016
Dňa 2.-3. júna 2016 už 3. Európska CDKL5 konferencia zameraná na výskum v anglickom Birminghame. Zúčastnili sme sa i my a predstavili naše občianske združenie. Odprezentovali sa tu terapeutické postupy odporúčané pre ľudí s týmto ochorením a dostupná medikácia vhodná na zmiernenie symptómov ochorenia. Konferencie sa zúčastnili a so svojimi skúsenosťami sa podelili okrem terapeutov aj odborníci (lekári, genetici) ohľadne novej génovej terapie, proteínovej terapie a nového výskumu mapujúceho gén CDKL5.
čítať ďalejMedzinárodný deň zriedkavých chorôb - 29.2.2016
29. február je dňom zriedkavých chorôb v roku 2016! Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách, medzi ktoré patrí aj genetické ochorenie mutácia CDKL5 génu.
čítať ďalej2. Medzinárodné stretnutie CDKL5 asociácií - 25.-27.4.2014
2. Medzinárodné stretnutie CDKL5 asociácií sa konalo 25. až 27. apríla 2014 v talianskej Bologni, v historickej prednáškovej sále lekárskej fakulty. Prvé 2 dni boli venované prezentáciám o genetike, biológii bunky a o klinických aspektoch poruchy CDKL5. Tretí deň stretnutia ponúkol rodičom, opatrovateľom a terapeutom možnosť diskutovať o rôznych terapiách, ktoré sa používajú u detí so špeciálnymi potrebami, prioritne u CDKL5 detí.
čítať ďalej